Mix
Talasemia… Ja një histori e mrekullueshme!
Tara ka bërë transfuzionin e parë të qelizave të kuqe të gjakut, një trajtim për talaseminë, në moshën 36 vjeç.
Megjithatë, talasemia ka pasur një ndikim të madh në jetën e saj që nga fëmijëria e hershme. Nga mosha 4 vjeçe ajo ishte e lodhur dhe anemike; përfundimisht ajo u diagnostikua me talasemi intermedia-një lloj talasemie që zakonisht nuk kërkon trajtim me transfuzion gjaku deri në moshën e rritur.
Megjithatë, ajo hoqi shpretkën (një organ mbi stomakun dhe nën brinjë) kur ishte 5 vjeç; dhe më pas, ajo duhej të shtrohej në spital çdo herë që të kishhte ethe. Duke u rritur, ajo nuk njihte asnjeri me talasemi dhe ndonjëherë ndihej shumë i vetëm.
Si një e rritur, Tara vendosi të përqafonte talaseminë e saj dhe filloi të luftonte.
Ajo filloi të merrte pjesë në konferencat e talasemisë, ku ishte në gjendje të lidhej me pacientë të tjerë dhe të tregonte historinë e saj. Ajo mori pjesë në disa studime hulumtuese mbi talaseminë. Tara ishte një studente e mirë dhe interesi i saj për kujdesin shëndetësor e udhëhoqi atë për të marrë një diplomë Master në Shëndet Publik. Kjo u pasua nga një karrierë e suksesshme pune në studimet e hulumtimit si menaxhere i një trajtimi klinik.
Kur Tara u takua me burrin e saj i ardhshëm, ajo i tha atij që në fillim se kishte talasemi. Duke ditur se Tara kishte një sëmundje kronike, ai nuk ndryshoi ndjenjat e tij ndaj saj apo shpresat për të ardhmen e tyre.
Edhe pse mjekët i thanë Tarës se mund të kishte fëmijë, ajo kishte vendosur që donte të adoptontë fëmijë që kishin nevojë për familje.
Duke ditur se ajo dhe burri i saj mund të siguronin një shtëpi të dashur dhe akses në një kujdes mjekësor të specializuar, ata përfundimisht morën 2 vajza me talasemi nga – Emi dhe Roza.
Të dyja vajzat kishin nevojë të dëshpëruar për transfuzion gjaku. Me qasje në kujdesin e duhur, ato filluan të rriten shpejt dhe të zhvillohen me dashurinë e familjes së tyre të përhershme. Tani, ata janë një familje shumë aktive, ecin me biçikletë, dhe udhëtojnë së bashku sa më shumë të jetë e mundur. Vajzat janë të pasionuara për aktivitetet e tyre sportive, të cilat përfshijnë not, vallëzim dhe basketboll.
Ndërsa Tara dhe vajzat marrin medikamente për talaseminë, ato ndajnë ndjenjat e tyre rreth talasemisë, duke pranuar se ndonjëherë nuk duan të bëjnë më gjilpëra, ose janë të trishtuara që duhet të humbasin shkollën për të marrë një transfuzion gjaku për trajtimin e talasemisë. Së bashku, ata kanë mësuar të pranojnë ndjenjat e tyre rreth sëmundjes kronike.
Dhe zakonisht vajzat përfundojnë duke thënë;
“Por ne jemi të lumtur që kemi këto trajtime [ilacet chelation dhe transfuzion gjaku] në mënyrë që ne të mund të qëndrojmë të shëndetshëm dhe të bëjmë të gjitha gjërat që na pëlqen të bëjmë”.
Kur Tara ishte duke u rritur, ajo preferoi të mos i tregonte shokëve ose mësuesve se kishte ajo talasemi, madje edhe kur ishte i sëmurë ose i shtruar në spital.
Por ajo po rrit vajzat e saj ndryshe – ajo dhe familja e saj besojnë se ndarja e përvojave të tyre mund të jetë e dobishme për të tjerët. Tara shpreson që përvojat e vajzave të saj me talaseminë mund të jenë ndryshe nga përvoja e saj në disa mënyra.
“Kur isha e re, ishte një kohë që dëshiroja të fsheh talaseminë time”, tha Tara.
“Mendoj se është e kuptueshme që vajzat e mia të jenë private për talaseminë, por unë kurrë nuk dëshiroj që ata të ndjehen të turpëruara ose të vetme”.
Ajo vëren se të jetuarit me talasemi ose ndonjë sëmundje kronike mund të sjellë shumë gjëra të mira në jetën e një personi.
“Ju lidh me një komunitet të tërë njerëzish që janë si ju, gjë që ju mundëson të bëni miq të veçantë. Gjithashtu të mëson të jesh elastik dhe të nxjerrësh shumë nga një situatë e vështirë. Talasemia ka sjellë kaq shumë gjëra të mrekullueshme në jetën tonë.”